مشکلات بیماران گلستانی MS را دریابید / وجود ۴۲۲ بیمار ام.اس در گلستان

به گزارش پایگاه خبری تحلیلی زرین نامه به نقل از کاسب امین، محدثه محمدیان ، عضو هئیت مدیره انجمن بیماری های MS در خصوص سابقه فعالیت این انجمن در استان گلستان در یک گفتگوی اختصاصی با خبرنگار ما گفت : انجمن بیماری های ام اس استان گلستان نزدیک به ۴ سال است که در استان گلستان راه اندازی شده است و افرادی که در هئیت مدیره این انجمن مشغول به فعالیت هستند بیش از ۳ سال سابقه خدمت به این بیماران را در کارنامه خود به ثبت رسانده اند.

وی گفت : در حال حاظر در طول این چند سال مهمترین هدف راه اندازی این انجمن، برطرف نمودن مشکلات اعضاء و بیماران ام اس در استان دانست.

وی مهمترین مشکل بیماران ام.اس در استان گلستان را مشکلات داروئی و هزینه های سنگین آن دانست و افزود : هزینه های دارویی این بیماران بر روی دوش خانوار ها سنگینی می کند.

وی از دیگر مشکلات این بیماران ، نبود امکانات کافی برای این دسته از افراد بیمار در استان دانست که عدم این امکانات از قبیل ویلچر و وسایل حمل نقل در سطح شهر بسیار مشکل ساز شده است.

محمدیان ، در خصوص اعلام حمایت ارگانهای مختلف در استان از بیماران ام.اس بسیار نامطلوب ارزیابی نمود و گفت : از زمان راه اندازی این انجمن در استان دستگاههای اجرایی استان چندین بار اعلام نمودند که از این بیماران حمایت خواهند نمود اما در حال حاظر از زمان تشکیل این انجمن هیچ گونه حمایتی از سوی دستگاههای اجرایی استان برای بیماران صورت نگرفته است.

وی در ادامه افزود : اکثر بیماران ام.اس استان گلستان از روستا های استان می باشند که متاسفانه این بیماران حتی از امکانات اولیه زندگی در این روستاها بی بهره اند.

عضو هئیت مدیره انجمن بیماران ام اس در استان گلستان در خصوص روحیه افراد بیمار در خصوص این بیماری خاص گفت: بیماران این انجمن خود به یکدیگر روحیه و امید می دهند.

وی بزرگترین مشکل بیماران ام . اس استان گلستان را فشار مالی و دارویی دانست و افزود : هزینه سنگین درمان این بیماری و عدم شناخت این بیماری در جامعه بنیان خانواده ها را هدف قرار داده است و چه بسا باعث جدایی و طلاق بسیاری از این بیماران و نابودی خانواده آنها را به همراه داشته است.

وی در خصوص تحت پوشش قرار دادن داروهای بیماران ام . اس در بیمه را اینگونه بیان داشت و گفت : داروهای بیماران ام . اس تحت پوشش بیمه قرار گرفته اند ، اما هزینه های آن بسیار سنگین است و چه بسا بسیاری از بیماران در تهیه منابع مالی اولیه آن با مشکل مواجه هستند.

وی تعداد بیماران ام. اس استان گلستان را ۴۲۲ نفر اعلام نمود که این آمار از سوی دانشگاه علوم پزشکی استان به آنها ابلاغ شد و از این ۴۲۲ نفر تنها بالغ بر ۲۰۰ نفر عضو این انجمن در استان می باشند.

وی در خصوص نقش بسیار ضعیف و کم رنگ رسانه ها در استان گلستان در حمایت از این بیماران را بسیار ضعیف توصبف نمود و افزود : از زمان تشکیل این انجمن در طی ۴ سال گذشته تنها رسانه ها یکبار به سراغ این انجمن آمده اند و از مشکلات این بیماران مطلع شده اند.

وی گفت : ما از رسانه های محلی انتظار بیش از این را داریم که با حمایتهای آنها این بیماریی را به جامعه معرفی نماییم و از بروز مشکلاتی که بنیان خانواده را هدف قرار داده است ، جلوگیری نماییم.

وی در خصوص تامین هزینه های مالی این انجمن گفت : هزینه های مالی این انجمن را خود بیماران تقبل می کنند وبخش کوچکی از هزینه های بسیار سنگین این انجمن را برطرف می نمایند اما متاسفانه نه خیری و نه ارگانی در خصوص هزینه های مالی به ما مراجعه نکرده اند.

وی در خصوص برنامه های آینده این انجمن در استان گلستان را تامین دارو برای افراد انجمن دانست و افزود: اقدامات اولیه تامین دارو از سوی هئیت مدیره انجمن و همچنین دانشگاه علوم پزشکی گلستان از اوایل هفته جاری برداشته شده است .

وی در خصوص منشاء مشکلات توزیع داروهای بیماران ام اس در استان گلستان را هلال احمر دانست و گفت : مهمترین مشکل ما در بحث دارو، توزیع این داروها از سوی هلال احمر است وافزود : امیدوریم مسئولان هلال احمر استان توجه ویژه ای را به بیماران خاص و همچنین بیماران ام اس داشته باشند.

آنها میتوانند با در نظر گرفتن یک باجه مخصوص برای بیماران خاص و ام اس که ساعت ها در صف انتظار دارو ایستانده اند جلوگیری نمایند.

بیماری MS یکی از شایعه ترین بیماریهای مغز و اعصاب بوده و در حدود ۵۰۰۰۰ نفر در ایران به آن مبتلا هستند و عمدتا در بالغین جوان بروز میکند.

این بیماری از نظر بالینی با درگیری قسمتهای مختلف سیستم اعصاب مرکزی در زمانهای مختلف مشخص میگردد.

در حال حاظر بیشترین میزان بروز بین ۲۰-۴۰ سالگی است که زنان تقریبا دوبرابر مردان به این بیماری مبتلا میشوند.

لازم به ذکر است مسئولین و خیرین محترم استان کمکهای مالی خود را به شماره حساب ۳۱۰۰۲۱۱۱۷۶۹۹۰۹۱ بانک توسعه تعاون واریز نموده ویا با شماره ۰۱۷۱۲۲۲۹۶۴۲ تماس حاصل نمایند.