سرگردانی بیماران از نوع دکتر به دکتر

به گزارش زرین نامه؛ مریم بنی کاظمی استاد ایرانی دانشگاه پزشکی کلمبیا آمریکا در تشریح بیماری‌های متابولیک در کشور و میزان رصد و آمارهای اینگونه بیماری اظهار داشت: هیچگونه ثبتی در این زمینه در کشور وجود ندارد و برنامه‌های دولتی مسلماً نمی‌تواند روند خوبی را طی کند، متاسفانه نقصان وزارت بهداشت در این مقوله بسیار زیاد بوده، ما در تمام دنیا به خصوص کشورهای پیشرفته ۵۰ نوع بیماری غربالگری آن در نوزادان انجام می‌شود ولی در ۱۰ سال اخیر با تمام امیدهایی که بوده ولی وزارت بهداشت در این زمینه برنامه جامعی را نهادینه نکرده است.

وی افزود: در ایران هیچگونه طرح سراسری برای غربالگری بیماری‌های کودکان وجود ندارد و فقط در یک یا دو استان اقداماتی صورت پذیرفته است، چون برای طرح‌های وزارت بهداشت مشاوره می‌دهم در این استان‌ها اطلاع دارم که به صورت محدود برای بیماری PKU به عنوان آزمایشی این غربالگری‌ها صورت پذیرفته است. ولی در مجموع کشور به شدت عقب است و با این کندی در این مقوله پیش رفتن مناسب نیست.

بنی کاظمی تصریح کرد: بعد از تولد نوزاد و در طول ۴۸ ساعت نخست تولد ۵۰ غربالگری برای کشف بیماری کودکان صورت می‌پذیرد که در آمریکا حدود ۵۰ سال است که حداقل دو بیماری مثلأ PKU و چند بیماری دیگر نیز ده‌ها سال است که در زمان تولد نوزاد غربالگری صورت می‌پذیرد و در هر یک از ایالت‌های آمریکا این غربالگری قبل از رفتن نوزاد به منزل با انجام غربالگری بیمارهای‌های متابولیک و نادر صورت می‌پذیرد و ۹۰ درصد این بیماری‌ها قابل درمان است.

این استاد ایرانی دانشگاه پزشکی کلمبیا آمریکا در پاسخ به این پرسش که در ایران نیز شاهد آن هستیم که این غربالگری‌ها برای نوزادان با گرفتن خون از پاشنه پای آنان انجام می‌شود، ادامه داد: بله، ولی به درخواست خانواده‌ها و در بخش‌های خصوصی انجام می‌شود، ولی غربالگری کشوری وجود ندارد ولی در آمریکا و اروپا به صورت رایگان هیچ نوزادی بدون غربالگری از بیمارستان خارج نمی‌شود.

بنی کاظمی درباره دغدغه‌های پیشگیری از بیماری‌های متابولیک در ایران عنوان کرد: اول اینکه در سیستم‌های درمانی، دارو و غربالگری مشارکت وزارت بهداشت و سازمان‌های دیگر اگر نباشد این سنگ هیچ حرکتی نخواهد کرد، دوم آگاهی و آموزش به پزشکان و گروه‌های پزشکی که از وجود این بیماری‌ها اطلاع یابند باید افزایش پیدا کند که متعاقب آن وجود تست‌های تشخیصی نیز بسیار ضروری است.

وی در پاسخ به این پرسش که براساس جمعیت هدف در هر کشوری باید چه تعداد متخصص متابولیک و ژنتیک تربیت شود، اظهار داشت: اول اینکه در ایران متخصص ژنتیک بالینی وجود ندارد حتی یک مورد نیز در ایران تربیت نشده است، فقط تعدادی از متخصصان غدد تربیت شده اند زیرا در ایران غدد را با متابولیک یکسان در نظر می‌گیرند ولی در کشورهای دیگر ژنتیک متابولیک را با یکدیگر لحاظ می‌کنند، بنابراین متخصصان غدد کشورمان آموزش خاصی نمی‌بینند ولی عنوان می‌کنند که که متخصص متابولیک هستند و در مجموع متخصص متابولیک ژنتیک در کشور تربیت نشده است، در زمینه بیماری‌های بالینی ژنتیک نیز تا آنجای که بنده اطلاع دارم متخصص کلینیکال بالینی نداریم.

بنی کاظمی در پاسخ به این پرسش که با این وضعیت بیماران اینچنینی چگونه به درمان خود اقدام می‌کنند، خاطرنشان کرد: بیماران از دکتر به دکتر دیگری آواره و سرگردان هستند، مثلا در مدتی که در ایران بودم بیماری را معاینه کردم که یک متخصص غدد و متابولیسم در کشور تشخیص داده بود این کودکی به یک نوع بیماری متابولیک و ژنتیکی مبتلا است و سالها نیز خانواده مکلف شده بود که برای فرزندشان شیرهای خوراکی و دارو از کانادا و از جاهای دیگر با هزینه هنگفت خریداری کنند، در حالیکه وقتی این بیمار را مشاور و معاینه کردم متوجه شدم که اصلأ چنین بیماری ندارد، متاسفانه چنین تشخیص‌های نادرستی در زمینه ژنتیک و متابولیک در کشور در حال رخ دادن است./تسنیم